salud al dia

Lo que su médico le habrá dicho

Si ha sido recientemente diagnosticado con espondilitis anquilosante (EA), su reumatólogo probablemente ya le ha explicado algunos puntos básicos.

* En primer lugar, debe saber que la EA es una enfermedad inflamatoria que afecta principalmente las articulaciones de la columna y que causa dolor severo de espalda y rigidez.

* La EA es una condición a largo plazo. Progresa lentamente y podría afectarle a lo largo de toda su vida.

* Con el tratamiento adecuado, la EA puede ser tratada y controlada, permitiéndole vivir una vida plena y activa. Existen tratamientos avanzados que no solamente reducen cualquier síntoma sino que también ralentizan la progresión de la enfermedad.

* Es importante que controle la evolución de sus síntomas, incluso años después de haber sido diagnosticado. Esto es para que usted y su reumatólogo puedan monitorear la seriedad y la actividad de su EA. Usted querrá saber si se está extendiendo a otras articulaciones de su cuerpo o quizás le gustaría cambiar la medicación.

* Debe saber que continuamente se están desarrollando tratamientos nuevos y más promisorios para la EA. Por lo tanto, manténgase tan informado como pueda y no tema preguntarle a su reumatólogo en el caso de querer probar otra medicación. Se trata de obtener el tratamiento correcto para usted.

QUÉ PUEDE HACER USTED PARA CONTROLAR SU (EA)

Qué presupone un tratamiento exitoso de la EA

La buena noticia es que existen muchos tratamientos y terapias que ayudan a aliviar los síntomas de la EA, así como a mejorar su movilidad y prevenir cualquier complicación posterior. Esto significa que usted puede vivir una vida plena y activa tal como lo desea.

Medicación

Medicación:

Los medicamentos de hoy para la EA están muy avanzados. No solamente alivian los síntomas de dolor, la rigidez y la fatiga, sino que muchos también pueden enlentecer la progresión de la enfermedad. Esto significa que es menos probable que la EA se extienda a otras articulaciones de su cuerpo y que haya menos posibilidades de que experimente condiciones o complicaciones relacionadas.

Por supuesto, con tantos medicamentos existentes, es importante encontrar justo el adecuado para usted. Con su ayuda, su reumatólogo podrá identificarlo y recetárselo.

Ejercicio

Ejercicio:

Aunque la medicación es crucial si quiere tratar la EA y disfrutar una vida activa, también es fundamental realizar el ejercicio adecuado. La combinación de medicación y ejercicio es lo que le permitirá hacer todas las cosas que desea.

Fisioterapia

Fisioterapia:

La fisioterapia es frecuentemente recomendada para la gente con EA. Incluye elongación suave y otros ejercicios que usted puede aprender a hacer solo y que debe incorporar en su rutina diaria.

Esta reforzará sus músculos e incrementará el rango de movimiento de determinadas articulaciones. Esto facilitará que usted se mueva sin dolor. (Es importante mantener los músculos fuertes y activos porque la falta de movimiento puede debilitarlos y puede llevar mucho tiempo volver a fortalecerlos nuevamente).

Su fisioterapeuta también le enseñará a darse cuenta de su postura. La forma en que mantiene su cuerpo cuando se sienta, se para y camina puede afectar mucho su capacidad de moverse y de manejar su EA.

¿Afecta la EA a todo el mundo de la misma forma?

No. La EA es una enfermedad muy variable. Algunas personas prácticamente no tienen síntomas mientras que otras sufren más con más severidad. No obstante, sabemos que los pacientes que siguen un tratamiento apropiado y ejercicios tienden a estar mejor que los demás.

COMPRENDIENDO MÁS SOBRE LA (EA)

¿Qué causa la EA?

La causa exacta de la EA es desconocida. Sin embargo, sí sabemos que tiende a transmitirse en la familia. Así como heredamos el color de cabello y el tipo de sangre de nuestros padres, también heredamos el tipo de tejido de nuestro organismo. Un tipo de tejido conocido como HLA-B27, hallado sólo en el 7% de la población en general, se encuentra en casi el 93% de las personas que sufren EA.

¿Es la EA una enfermedad común?

En Francia, cerca de 150.000 adultos podrían estar afectados con EA. Es difícil conocer el número exacto porque la EA a menudo es confundida con el dolor de espalda común y por ello queda sin diagnosticar.

La EA tiende a afectar a los adultos jóvenes más frecuentemente entre los 15 y los 40 años de edad. Sin embargo, puede comenzar en la infancia, en cuyo caso comenzaría con dolor alrededor de talones, rodillas y caderas más que en la espalda.

La EA es casi tres veces más común en los hombres que en las mujeres. Las mujeres tienden a desarrollar EA a mayor edad que los hombres y los síntomas toman con frecuencia formas más leves.

¿Puede la EA afectar otras articulaciones y órganos?

Sí. La EA podría afectar las articulaciones de su cuerpo aparte de la columna. También podría desencadenar condiciones que no tienen nada que ver en absoluto con las articulaciones.

Si usted experimenta problemas que parecen no relacionarse con su EA, aún es una buena idea discutirlos con su médico.

¿Cuál es el riesgo de transmitir EA a mis hijos?

Las posibilidades de que sus hijos tengan EA son muy pequeñas.

Si usted es portador del gen B27, existe una posibilidad del 50% de que lo transmita. Pero mientras solo el 7% de la población general tiene el gen, sólo el 5% aproximadamente de esas personas desarrollan EA. Por lo tanto, las cifras son diminutas.

¿Qué sucederá con el paso del tiempo?

La EA no constituye en absoluto una amenaza para la vida.

Afecta a diferentes personas en diferentes formas, y probablemente usted descubrirá que sus síntomas van y vienen con el paso del tiempo.

Lo importante para recordar es que, con la medicación correcta y ejercicios regulares, usted puede manejar y controlar su EA, viviendo la vida que desea vivir.

¿Cómo se puede tratar la EA?

Tratar la EA incluye una combinación de medicación y terapia física. La terapia física incluye ejercicio regular y fisioterapia.

La medicación ayudará a:

* Reducir la inflamación, el dolor y la rigidez.

* Mantener tanta movilidad y funcionamiento como sea posible.

* Minimizar el encorvamiento en años posteriores.

* Algunos medicamentos pueden incluso atacar la causa subyacente a la inflamación que da lugar al dolor, rigidez y fatiga.

La terapia física ayudará a:

* Mejorar la postura y movimiento de la columna.

* Reducir la fatiga y mejorar el sueño.

* Minimizar el encorvamiento en años posteriores.

TRATAMIENTO DE LA “EA” CON MEDICACIÓN

¿Cómo se puede tratar la EA?

Existen dos tipos tradicionales de medicamentos para la EA:

* AINEs – anti-inflamatorios no esteroides

* DMARDs – antireumáticos modificadores de la enfermedad

Ahora también existen medicamentos para la EA más avanzados y más promisorios:

* Biofármacos – fármacos que controlan la causa subyacente a la inflamación

Los AINES comúnmente se utilizan para reducir la inflamación, el dolor y la rigidez, pero no reparan o previenen el daño articular. Su efectividad varía de una persona a otra, por lo que tal vez debería intentar varios AINEs antes de encontrar el adecuado para usted, o tomar su AINE en combinación con otro tipo de medicación. Asimismo, los posibles efectos secundarios podrían incluir acidez estomacal y úlceras por lo que necesitaría tomar otros medicamentos para ayudarle a proteger su estómago.

Los DMARDS son una gama de medicamentos que actúan de diferentes formas para enlentecer el avance de la enfermedad. Algunos actúan suprimiendo el sistema inmunológico del organismo que está atacando el tejido sano y causando la inflamación Esto puede dar lugar a una mejor función y movimiento articulares, aunque los efectos típicamente toman como mínimo un mes en aparecer. Los DMARDs habitualmente se administran vía oral pero, para el dolor severo y la inflamación, su médico podría inyectarle el suyo directamente en la articulación afectada.

Los biofármacos (o anti-TNF) han sido diseñados para atacar la causa subyacente a la inflamación, enlentecer totalmente la enfermedad, y reducir los síntomas en muy poco tiempo.

Estos medicamentos actúan con el sistema inmunológico del organismo para bloquear la acción de una proteína llamada TNF-alfa, la que ataca el recubrimiento de las articulaciones y tejidos y causa inflamación. Mediante esto, los biofármacos pueden aliviar rápidamente los síntomas de dolor, fatiga y rigidez. También pueden mejorar el movimiento de la columna y otras articulaciones, así como ayudar con otras condiciones tales como la psoriasis y la uveítis.

Los biofármacos se usan frecuentemente con otros medicamentos, tales como los AINEs.

El uso de cualquier medicamento conlleva algunos riesgos para la salud, los que debería discutir con su médico con antelación.

¿Le está surtiendo efecto su tratamiento?

Si está tomando medicamentos para la EA, es importante que continúe llevando un diario de sus últimos síntomas, lo que puede realizar utilizando nuestro seguimiento de síntomas. De este modo, usted y su reumatólogo pueden analizar si cualquier tratamiento dado le está surtiendo efecto o si necesita probar algo más.

Si los síntomas persisten o si cree que podría existir un mejor tratamiento para usted, no tema perseverar con su reumatólogo pidiéndole que le permita intentar algo nuevo.

¿Qué sucede sin tratamiento?

La EA es una enfermedad progresiva, lo que significa que es probable que empeore si no se trata. Usted podría perder más movimiento en sus articulaciones, o perder el movimiento de otras articulaciones, y podría desarrollar condiciones relacionadas.

Asimismo, sin tratamiento, podría tener que vivir con síntomas dolorosos, algo muy innecesario teniendo en cuenta que hoy existen medicamentos avanzados.

Por ello, es realmente importante que vea a su médico y que obtenga el diagnóstico y tratamiento correctos tan pronto como sea posible.

Seguir la evolución de sus signos y síntomas

Su reumatólogo querrá saber más sobre sus síntomas para poder identificar el analgésico más adecuado u otro tratamiento para usted. Probablemente le preguntará:

* ¿Se ha estado sintiendo cansado?

* ¿Experimentó dolor la semana pasada?

* ¿Experimentó dolor de columna durante la noche?

* ¿Cuánto tiempo dura habitualmente su dolor de espalda en la mañana?

* ¿Ha experimentado dificultad al respirar?

Los controles generales con su reumatólogo determinarán la cantidad de articulaciones y ligamentos inflamados en su columna. También le mostrarán si está desarrollando problemas con su postura. Ayude a que su reumatólogo le ayude.

TRATAMIENTO DE LA “EA” CON EJERCITACIÓN Y TERAPIAS DE APOYO

Los beneficios del ejercicio

Si tiene EA, es esencial que se mantenga físicamente activo. Cualquier forma de ejercicio aeróbico que demande respirar más enérgicamente tiene muchos beneficios, como por ejemplo, mejorar la expansión del tórax y la postura, y reducir el encorvamiento fortaleciendo sus músculos. El ejercicio también puede reducir la fatiga y mejorar el sueño. Incluso el ejercicio moderado, como salir a pasear el perro, puede hacer una gran diferencia para su movilidad general.

Calentamiento

Probablemente encuentre útil pasar unos minutos elongando en cuanto se levanta. Esto calmará cualquier rigidez que pueda sentir por haber estado acostado. También verá que es útil dormir con la menor cantidad posible de almohadas.

¿Qué ejercicio?

Nadar es un ejercicio particularmente bueno para la EA, dado que todos sus músculos y articulaciones se ejercitan en un ambiente sin gravedad. Intente variar los estilos para obtener el mayor beneficio.

Evite realizar deportes tales como rugby o lucha, y cuídese en los deportes de alto impacto como el netball, basketball, tenis y step si éstos empeoran sus síntomas.

Cualquiera sea la actividad, usar calzado deportivo con suelas que absorban el impacto reducirá el rozamiento de sus articulaciones. Y lo más importante, asegúrese de escoger un ejercicio que disfrute. De este modo es más probable que continúe practicándolo con el paso del tiempo.

La importancia de la postura

La postura se relaciona con la posición de su cuerpo cuando está de pie, sentado, caminando, trabajando – cualquier cosa que esté haciendo. Una mala postura dañará la posición original de su columna.

Puede encontrar efectivas otras formas complementarias de ejercicio como pilates o yoga para mejorar no solamente su postura sino su equilibrio, movilidad y fuerza.

Terapias de apoyo

Terapias de apoyo

Existen muchas terapias denominadas alternativas, las que, combinadas con su medicación y ejercicio regular, podrían ayudar a reducir sus síntomas o simplemente hacerle sentir relajado.

La siguiente lista muestra algunas terapias utilizadas por las personas con EA. Aunque existen pocas evidencias para mostrar una ventaja médica en algunas de estas técnicas, mucha gente siente que les ayudan a mejorar su sensación de bienestar.

* Masaje

* Reflexología

* Aromaterapia

* Homeopatía

* Acupuntura

* Balneoterapia (baños de aguas termales)

* Calor para calmar el dolor y hielo para reducir la hinchazón (duchas calientes, bolsas de hielo)

* Relajación (ejercicios de respiración profunda, cintas de relajación, música, meditacion, visualización)

Si desea probar una terapia alternativa, asegúrese de que su médico comprenda totalmente la naturaleza de su EA y que sea miembro del organismo profesional relevante.

MANTENIÉNDOSE POSITIVO

No siempre es fácil vivir con EA. Tendrá días buenos y malos. Aunque algunas veces puede ser difícil, es importante tratar de controlar su estrés y mantener una actitud positiva.

Algunas personas dicen que sentirse estresado empeora sus síntomas. Esto probablemente se deba a que el estrés afecta su organismo de muchas formas y que puede reducir su resistencia a la inflamación.

Existen muchas formas de manejar el estrés – puede ser sentándose a leer un buen libro, salir a caminar o tener una conversación sincera con un amigo. También podría encontrar una terapia de apoyo que sirva para usted, como el masaje o la reflexología. Encuentre su propia manera de relajarse y recuerde hacerse tiempo para practicarla.

Aparte de la relajación, existen otras formas con las que puede ayudarse a sentirse más positivo y en control de su EA.

Busque apoyo profesional

Hable con un terapeuta entendido en EA u otras enfermedades duraderas. O busque un grupo de apoyo donde conocerá a otros pacientes con EA. A menudo ayuda discutir sus sentimientos con alguien que comprenda lo que usted está experimentando, pero que no sea un pariente o un amigo.

Actualicese

Cuanto más sepa sobre la EA, tanto mejor podrá manejar su condición. La ciencia médica está constantemente haciendo progresos en el tratamiento. Es importante que esté al tanto de estos avances de modo de poder sentirse seguro de que está tomando el mejor medicamento existente para usted.

Tome el control

Entre en acción contra la EA constituyéndose en su propio defensor de la salud. Asegúrese de tomar su medicación tal como se la recetaron, y vea a su reumatólogo para realizarse controles generales regulares para asegurarse de que la medicación que está tomando todavía es la mejor que se encuentra disponible.

Mantenga un peso saludable

Mantener un peso saludable reducirá cualquier presión en su columna, y una dieta equilibrada es esencial para su salud general y vitalidad. Siempre controle con su médico antes de comenzar cualquier dieta.

Manténgase activo

Cualquier actividad que eleve su frecuencia cardíaca puede ayudarle a calmarse. Incluso el ejercicio moderado ayuda a aliviar el estrés mediante la liberación de endorfinas en todo su cuerpo. Se cree que las endorfinas promueven una sensación de bienestar y pueden ayudar temporalmente a aliviar el dolor. Siempre controle con su médico antes de comenzar cualquier plan de ejercicios.

Establezca sus prioridades

Establecer prioridades y manejar su tiempo prudentemente podría ayudar a reducir su estrés cotidiano y a mejorar su actitud general.

* Pregúntese qué es importante

* Identifique lo que realmente importa

* Si cree que hace demasiado, evalúe honestamente dónde puede reducir compromisos

* Aprenda a decir “no” algunas veces

* Complete las tareas más duras cuando tenga la mayor energía o cuando tenga ayuda

* Recuerde pedir ayuda

* Planifique un poco de diversión para cada día

Respire

Respirar profundamente, elongando suavemente y teniendo simplemente buenos pensamientos puede ayudarle a hacerle frente a los momentos en los que se siente tensionado. Si siente que se está poniendo nervioso en una situación, tómese un momento para distanciarse un poco y relájese.

Recuerde reír

La risa puede hacer que todo parezca menos importante, imprimiéndole a toda su actitud un giro más positivo. Visite a un amigo divertido y charle sobre simplezas o alquile una película divertida. Puede ser un cliché, pero la risa puede ser el remedio infalible.

OBTENIENDO APOYO DE QUIENES LE RODEAN

Entable relaciones con su red de apoyo

Es natural que las personas con EA se sientan un poco desorientadas poco después del diagnóstico. Para ayudarle a acostumbrarse a tener EA es importante que consiga el apoyo y aliento de su familia y amigos. Haga participar a otras personas ayudándoles a comprender la EA y cómo le afecta.

Cómo puede ayudarle su asociación de pacientes local

La EA es una condición bastante singular; por lo tanto, es poco probable que conozca a alguien que la esté padeciendo. Por ello es importante conseguir ayuda de una asociación de pacientes como la Asociación Francesa de Espondiloartríticos (AFS, su acrónimo francés).

La AFS es un grupo administrado por personas con EA para las personas con EA y sus familias.

La asociación invita a gente como usted a concurrir y conocer a otras personas que tienen EA, para que usted pueda compartir sus experiencias y, es de esperar, encuentre alivio a medida que descubre que usted no está solo con su condición. También puede hallar tranquilidad conversando con quienes han atravesado exitosamente ansiedades y problemas similares.

Además de reunir a los pacientes, el grupo también se ocupa de:

* Proporcionar información médica, como por ejemplo, progresos en el tratamiento

* Ejercer presión en nombre de las personas que viven con EA

* Brindar consejo sobre cualquier tema que usted pudiera tener respecto de su EA

* Brindar apoyo, incluyendo apoyo en línea, a las personas que viven con EA

La inscripción está abierta a todos los pacientes con EA, sus familias y quienes los cuidan; de hecho, a cualquiera que desee apoyar los objetivos de la organización.

Puede encontrar su organización de pacientes local de Espondiloartríticos en las siguientes direcciones:

Colombia: dnn.asoreuma.org

México: www.colmexreuma.org.mx

Chile: www.sochire.cl

Perú: www.socreuma.org.pe

Ecuador: serecuador.org/index.htm

Venezuela: www.reumaven.org

Hablando de su “EA”

Se llevará mejor con su EA si puede discutirla con otros, ya sea su médico, su familia o amigos, o con sus colegas o compañeros de estudio.

No se sienta avergonzado. La EA es una enfermedad a largo plazo y la gente alrededor suyo necesita saber cómo le afecta y cómo pueden ayudarle.

Hablando con sus médicos

Podría necesitar visitar a su reumatólogo varias veces antes de obtener un diagnóstico confirmado y, después de ello, necesitará volver por controles regulares. Por lo tanto, es importante que establezca una buena relación con él/ella, lo que implica poder hablar sobre su condición.

La comunicación es la clave para obtener el mejor tratamiento posible; por ello trate de:

* Ser honesto con su reumatólogo acerca de su condición. Decirles sus verdaderos hábitos de ejercitación y cuán bien está cumpliendo con su plan de medicación. También dígales si está experimentando alguna situación estresante en su trabajo o en su vida personal.

* Aprender sobre la EA de modo tal de poder formular preguntas relevantes.

* Prepararse para cada visita llevando una lista de cosas para preguntar.

* Tomar notas y hacer que su reumatólogo le escriba cualquier información crucial.

* Llevar a un familiar o amigo con usted para que le ayude a recordar lo que se dice.

* Si no comprende algo, no tema pedirle a su médico que le vuelva a explicar o que lo escriba para usted.

Hablando con su familia y amigos

Las personas que viven con una enfermedad duradera necesitan el apoyo de la familia y los amigos. Por ello es importante que hable con ellos acerca de su EA y cómo le está afectando. Muchas personas no conocen la EA o tienen conceptos erróneos acerca de cómo es.

Educar a su familia y amigos les permite ser miembros activos de su equipo de apoyo. Siendo honesto sobre sus sentimientos y sobre qué está atravesando, la familia y los amigos pueden comprender que usted necesita su apoyo y que lo valora. Si siente que no puede hablar con sus amigos y familia acerca de la EA ¿por qué no indicarles que visiten este sitio web?

Hablando con sus colegas o compañeros de estudio

Muchas personas tratan de esconder su enfermedad de su empleador o maestro, compañeros de trabajo o de estudio. Pero educando a la gente con la que usted trabaja o estudia le permitirá obtener el apoyo que necesita.

Sea honesto acerca de su condición y pregunte si cree que necesita alguna consideración especial. Podría ser que quiera la flexibilidad de trabajar o estudiar desde su casa en algunas ocasiones, o tal vez necesite una silla especial para su escritorio. No tema pedir lo que necesita. Es más que probable que su empleador se sienta feliz de poder complacerle.